Tout sur la MALADIE Huntington !

[%b%]Voici me voila c moi la creatrice de ce site pour l'instant il a rien mé attendez vous verez !! lool

[%b%]LA FAMILLE

[%b%]HD est également une maladie de famille en raison de son impact sur chaque membre de famille. Car la maladie progresse, le rôle de famille de la personne changée changera graduellement. [%b%]Le conjoint ou l'associé devra assumer de plus en plus du ménage, de la prise de décision et des fonctions parentales que son associé peut plus pouvoir accomplir. [%b%]En outre, le conjoint ou l'associé deviendra très probablement le donateur primaire de soin.
[%b%]Les enfants et les adolescents doivent faire face à la vie avec une mère ou le père qui est malade et dont le comportement peut être erratique. Ils peuvent même être invités à participer au soin du parent. Pour des parents, dire des enfants au sujet de HD peut poser des questions difficiles.

[%b%]La Maladie : Présentation

[%b%]La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative d’origine génétique, autosomique dominante à pénétrance complète, débutant aux environs de 35-40 ans par trois types d’atteintes diversement associées (cognitive, psychiatrique et motrice) pour conduire à la démence et à la grabatisation puis à la mort en environ 15 à 20 ans.

Elle requiert une prise en charge multidisciplinaire médicale et sociale avec placement en institution de sujets jeunes et, du fait de son caractère génétique, elle impose soutien et soin des proches de la famille.

[%b%]Elle concerne en France environ 6000 malades cliniquement atteints, plus 12000 porteurs du gène provisoirement indemnes de signes cliniques.

Aucun traitement de cette maladie n’est validé actuellement. Les difficultés imposées par sa prise en charge et son suivi sont en partie responsables du fait que peu de programmes de recherche clinique aient été réalisés jusqu’à présent dans notre pays.

[%b%]Le RHLF est destiné à combler ces carences en fédérant des équipes de soins et de recherche sur la MH.

Il a concerné dans un premier temps des équipes francophones et s’ouvre maintenant sur l’Europe. Notre objectif est de favoriser la réalisation d’études cliniques, épidémiologiques et génétiques et donc ainsi l’accès aux progrès thérapeutiques au plus grand nombre de patients.